„Łańcuch dobra”
Stowarzyszenie PRO SALUTE
Drodzy Uczniowie,
informowałam Was wcześniej, że Nasza szkoła przyłączyła się do akcji „Łańcuch dobra”, którego organizatorem było Stowarzyszenie PRO SALUTE
z Białegostoku w którym działają przede wszystkim naukowcy z białostockiego Uniwersytetu Medycznego.
Do 05 stycznia br. do siedziby Stowarzyszenia należało przesłać wykonane łańcuchy. Stowarzyszenie otrzymało przesyłki z 450 placówek państwowych oraz prywatnych, z ponad 200 miejscowości całej Polski. Łańcuchy choinkowe robiły – przedszkolaki, szkoły, harcerze, a także seniorzy. By pobić rekord, łańcuch musiał mieć co najmniej 152 kilometry długości. Cel – symboliczny – pokazanie dzieciom z dystrofią mięśniową, że nie są samotne w walce z nieuleczalną, mało znaną chorobą, która dotyka jedno dziecko na 3,5 tysiąca urodzeń i powoduje, że mięśnie zanikają – opowiada prof. Krajewska-Kułak z UM Białegostoku.
To choroba genetyczna, nosicielką jest mama, ale w większości chorują chłopcy. Związana jest z brakiem dystrofiny, która sprawia, że powoli zanikają funkcje poszczególnych partii mięśni. Objawia się to np. problemami z chodzeniem,
z oddychaniem, z krążeniem krwi… Niestety, nie ma leku, który eliminowałby przyczyny tej choroby. Klinika rehabilitacji dziecięcej UMB – jako jedyna w Polsce – proponuje jednak leczenie objawowe. I to skuteczne! Dzieciom poprawia się codzienna funkcjonalność. Zaczynają siadać, podnosić rączki, samodzielnie poruszają się wózkiem inwalidzkim. Komfort życia znacząco wzrasta. Dlatego przyjeżdżają tu dzieciaczki z całej Polski. Niestety, leki trzeba przyjmować do końca życia. Roczna kuracja to koszt około 3-4 tys. zł. Z jednej strony to niezbyt duża kwota, ale w skali rodzin, ogromna. Przecież zwykle jeden z rodziców w takiej rodzinie nie może pracować, tylko poświęca się opiece nad dzieckiem. Dlatego Pro Salute wciąż zbiera pieniądze na leczenie małych pacjentów. I na badania naukowe. Bo lekarze wciąż mają nadzieję, że uda się opracować jeszcze skuteczniejszą metodę leczenia. Jednak nie tylko na pieniądze zwracają uwagę naukowcy z Pro Salute. Chcą zrobić wszystko, by przybliżyć problem dystrofii mięśniowej ludziom z całej Polski. – „Chcemy, by ludzie zauważali te dzieci, by problem był nagłośniony, by próbować tym dzieciom pomóc”. Stąd pomysł tworzenia Łańcucha Dobra.
12 stycznia br. w Operze Filharmonii Podlaskiej na koncercie charytatywnym – Wyśpiewajmy dobro – Stowarzyszenie podało ile metrów miał Łańcuch dobra.
W DWA MIESIĄCE powstało – 111 km 119 m 57 cm. Rekord nie został pobity, ale nie to jest najważniejsze, bo sama akcja pokazała że jest ogrom ludzi, którzy są z nimi, którzy wierzą w nich, są dla nich wsparciem i którzy też podejmują trud walki, może nie z nieuleczalną chorobą, ale z dużym wyzwaniem jakim jest stworzenie możliwie jak najdłuższego łańcucha – w ten sposób chcą dać im sygnał, że jak uda się zmobilizować dużo osób do zrobienia długiego, to oni dadzą radę walczyć z chorobą. Każde oczko to jeden krok dzieci do celu w walce z chorobą.
Jeszcze raz pragnę podziękować Uczniom Naszej Szkoły za włączenie się do powyższej akcji
KOORDYNATOR AKCJI: Mirosława Sojka
Więcej informacji na poniższych stronach:
